Intervista a Antonio Giuseppe Malafarina

Tutta colpa di Franco Bomprezzi. Da quel contatto e da quell’intervista il catalogo delle sedie di measachair si è parecchio ampliato e i nostri occhietti sono diventati più vispi.
Prima, ad esempio, non mi sarei soffermata su questo articoletto che riguarda il ministro tedesco Schäuble, non avrei notato che il giornalista scrive dell’ “attentato che lo costrinse su una sedia a rotelle” (giornalista, faresti bene a leggerti questo), non mi sarei segnata queste frasi:

«Ogni tanto dico agli altri disabili: tutte le persone hanno un handicap, noi almeno lo sappiamo». «Essere sulla sedia a rotelle non rappresenta un vantaggio qualitativo morale». «Quando sogno sono un pedone, evidentemente l’inconscio non si rassegna all’handicap».

Di cose da raccontare e da capire ce ne sono tante, tante quante le singole storie. Perché il succo è questo: disabilità è un termine generico, la realtà è un mondo in fermento composto da individualità carismatiche, persone integrate, situazioni di isolamento, una moltitudine di leggi mal applicate, famiglie combattive e chi più ne ha più ne metta. Disabilità è un mondo. E’ il mondo, anzi.
Benvenuta dunque la sedia! chiave di lettura trasportabile, ironica, all’occorrenza anche tecnologica. E se parlando di disabilità il primo pensiero corre a sedie in attesa, ferme, immobili e sconfortate, si è spesso smentiti. Questo è uno di quei casi.

Antonio Giuseppe Malafarina è un giornalista e molto altro. Insieme a Minnie Luongo ha scritto il libro Intervista col disabile. Vademecum fra cime e crepacci della disabilità, in cui il tema è esplorato da punti di vista inconsueti. Comprenderete la mia situazione. Io Antonio Giuseppe Malafarina un po’ lo temo. Ecco, l’ho detto. L’ho pure detto a lui, che forse ha creduto scherzassi, ma è proprio così. Temo la sua professionalità, l’attenzione alle parole, alle domande, alle persone. Lo temo quando mi raccomanda di studiare. Eppure è attraverso questa attenzione che anche il gioco di measachair, nel suo piccolo e con incostanza, acquista un senso. Per questo per noi la disponibilità di Antonio ha un valore particolare.

Domanda di rito anche per te. Siediti e dicci: Chi sei, che cosa fai? 

Mi chiamo Antonio Giuseppe Malafarina, sono nato nel 1970 a Milano, dove vivo con i miei e dove faccio il giornalista scrivendo di disabilità per il mensile “Vivere in armonia” e per il suo sito. In più collaboro con il gruppo Headnet dell’Istituto neurologico Besta di Milano, da dove passano fra le più importanti ricerche sulla disabilità in Italia e in Europa. Io mi occupo di seguire l’accessibilità dei siti di alcuni progetti. Poi… Vediamo un po’, faccio anche altre cose, ma elencarle tutte potrebbe essere noioso. Finisce che ci vuole una sedia comoda per non stancarsi a leggere. Poi sulla sedia ci si addormenta e non si legge l’intervista. Non va bene. Diciamo che mi interesso di tutto quello che ruota attorno alla disabilità, con una spiccata propensione verso le persone, il bello, l’arte. Dimenticavo: sono tetraplegico dal 1988 per un tuffo in mare, forse a qualcuno interessa.

Nella tua vita c’è una cesura, un prima e un dopo che posso solo pallidamente immaginare. Si potrebbe parlare di questo per ore (e magari lo faremo), ma io in realtà ora non ti conosco e non conosco le tue soglie, avrei l’impressione di non rispettarti. Di solito esco da queste situazioni con i capriolini surreali, spiazzanti, e perciò ti chiedo: ci parli di sedie in relazione a questo tuo prima/dopo?

Ho accettato di fare questa intervista con entusiasmo perché fai delle belle domande. Questa mi piace moltissimo! È inusuale e mi mette in crisi. È difficile riassumere una storia variegata come la mia in una sequenza di sedie. Diciamo che fra il prima e il dopo non c’è stata una cesura netta. Possiamo dire che la sedia è la stessa, solo è cambiata la postura. Fuor di metafora, ora non posso sedermi sulle sedie che incontro, in compenso non resto mai senza posto a sedere.

Ho letto che la tua carrozzina è piuttosto tecnologica. Ha una storia? Come ci sei arrivato? Quali sono i superpoteri di questa sedia?

La mia carrozzina elettronica ha una lunga storia. Innanzitutto diciamo che non è la prima perché in ventiquattro anni di vita sulle ruote ne ho cambiate tre. La difficoltà per tutte è stata nel trovarne una che non pesasse troppo da non salire sui montascale, che avesse lo schienale reclinabile fino a farla diventare una specie di lettino e che entrasse nell’ascensore di casa che, come una buona parte degli ascensori e delle porte della nostra bella Italia, ha un’entrata larga sessanta centimetri. Partiamo da una domanda: perché i costruttori di carrozzine non pensano che costruendone di larghe al di sotto di questa soglia ne venderebbero di più? Non ci arrivano, infatti la maggior parte è larga poco più di questa misura chiave e, pertanto, diventa inappropriata per una gran parte di persone e le costringe a restare in casa o a faticosi trasbordi. Facessero carrozzine elettroniche poco più strette ne venderebbero di più. Trovare la carrozzina adatta, allora, diventa un’impresa. Grazie a Dio, vicino dove abito ho uno dei più bravi rivenditori milanesi – so che non è bene fare pubblicità durante le interviste, però il suo nome lo posso fare: Ignazio, il mitico! – e da qualche anno mi rivolgo a lui. Il mio attuale marchingegno viene dagli Stati Uniti, ha sei ruote, una stabilità pazzesca, un’agilità fenomenale, si guida con il mento (col quale posso pure regolare l’inclinazione dello schienale, cambiare velocità e accendere i fanali) e costa meno di carrozzine più blasonate.

Mi interessa questo lato tecnologico della disabilità, a dire il vero non ci avevo mai pensato molto. Ti sei occupato anche di accessibilità al Web. Ci fai degli esempi pratici di barriere tecnologiche?

Parlare di barriere tecnologiche non può prescindere dal mettere in evidenza che se la tecnologia avanza senza essere disponibile per tutti (qui sto rasentando una celebre affermazione di Henry Ford) tagliamo fuori dal mondo una fetta della popolazione. Se questo succede non solo provochiamo la reclusione di queste persone, che vengono tagliate fuori dalla partecipazione alla comunità e dall’uso di beni e servizi, ma intacchiamo la democrazia, perché le escludiamo dalla partecipazione alla cosa pubblica, ovvero al processo di espressione delle proprie idee, della rivendicazione dei propri diritti e dell’esercizio dei propri doveri. La faccio più semplice: se un social network, come la quasi totalità, non è accessibile a tutti vuol dire che ci sono delle persone che non possono accedere alla circolazione delle idee e questo è gravissimo; questa è mancanza di democrazia. Proviamo a immaginare un mondo di macchine dove l’uomo non conta più nulla: ci piacerebbe? No, quindi non si può usare questo metro per realizzare una società che esclude una parte di umanità. Veniamo a degli esempi pratici, restando nel campo di Internet per abbreviare il discorso. Se un sito contiene troppi link una persona che può navigare usando solo un dito impiega troppo tempo e risorse per scorrerli tutti sino ad arrivare a quello desiderato. Se, altro esempio, il sito è basato sull’immagine una persona cieca non se ne fa nulla. Se, ultimo esempio, ci sono informazioni comunicate attraverso il suono (è il caso dei filmati con gente che parla) una persona sorda non le sente.

immagine da qui

Sempre parlando di web e disabilità, vorrei spostare l’attenzione sulle barriere d’altro tipo. Tu e Franco Bomprezzi state lavorando per la mescolanza, che è proprio il taglio che vogliamo dare qui su measachair: tutti sono diversi (nel senso di unici e dunque speciali), ognuno ha una storia interessante da raccontare. A che punto è la comunicazione della disabilità, oggi? 

Se dobbiamo paragonarla a una sedia diciamo che stiamo mettendo insieme i pezzi. Siamo alla nascita della comunicazione, ma è un parto difficile. Non siamo d’accordo sul linguaggio e questo non perché non ci sia un linguaggio comune, bensì perché molti non lo conoscono o non vogliono accettarlo. Il linguaggio è importante perché attraverso di esso si fa cultura. L’uso di termini appropriati non è puro esercizio di stile, bensì il metodo per far capire alla gente che cosa sia la disabilità, ovvero quale valore abbiano le persone con disabilità. Non ci vuole molto per usare il linguaggio corretto perché basta leggere la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità e dare una sbirciata all’Icf (la classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute), se proprio si vuole essere stakanovisti. Quanti lo fanno? Ci sono molte più persone di un tempo che si informano, per questo parlo di nascita, tuttavia ancora troppo poche per dire che il processo sia ben avviato. E poi non è solo una questione verbale, ma anche di approccio. Non basta sapere che si dice “persona con disabilità” e che “diversamente abile” è patetico e fuorviante (anche perché ci abbiamo messo migliaia di anni per togliere l’etichetta di “diverso” e adesso con “diversamente abile” ci mettiamo il marchio d’origine garantita tipo la banana col bollino blu), ma bisogna anche sapersi accostare alle persone con disabilità. Come avviene ora in televisione e sui media sovente è sbagliato. Il discorso è lo stesso: bisogna informarsi. E se lo si fa si scopre che le persone con disabilità vanno trattate semplicemente come persone. Ognuna differente dall’altra e per questo in grado di fornire alla società un valore aggiunto, proprio come dici tu. Una raccomandazione al volo: le istituzioni, e la scuola in primis, dovrebbero avere un ruolo determinante nel processo di avvio della giusta comunicazione, cosa che non accade perché c’è disinteresse, diciamo così.

Di nuovo sul web, ma da un punto di vista personale. Io immagino tutti noi come pesci in acquari monoporzione, grandi occhi che scrutano grandi occhi, gli altri sensi dimenticati. Siamo essenzialmente vista, testa, un po’ di cuore a volte. In questa dimensione la disabilità appare ridimensionata, no? Ci sono pregi e difetti in tutto questo. Tu come usi la rete virtuale? E’ un’amplificazione o una prigione? 

Ammesso di riuscire ad accedere al mezzo informatico esso aiuta a ridurre la disabilità. Beninteso, il rischio è che, come qualche volta mi succede, uno si dimentichi di essere disabile. Tipo: passi la giornata a comunicare col mondo e finisce che ti dimentichi che due giorni dopo non puoi andare in pizzeria con gli altri perché ci sono barriere. Vedi, l’Icf conosce bene la questione e, infatti, pone il quesito che un ausilio possa essere un facilitatore o una barriera. Per me, indubbiamente, il computer è un facilitatore e la rete un mezzo per lavorare e conoscere, quindi anche per divertirmi. Niente a che spartire con una prigione, se non il cancello d’uscita.

E la tua rete reale com’è? 

La mia rete reale è fatta di amici e collaboratori con cui lavoro e mi diverto. Come vedi non c’è gran differenza fra l’uso della rete virtuale e quella reale. Sempre di rete si tratta. L’importante è vedere una rete come una serie di punti in comunicazione fra loro che a loro volta comunicano con altri e non come una rete da pesca che imbriglia.

Sai che ragiono spesso per immagini. Anche tu l’hai fatto, in un certo senso:

“Mi è difficile descrivermi. A voce è più facile. (…) Essendo quello che sono la mancanza dell’impatto visivo rappresenta una carenza. Una grave carenza informativa. Se uno mi vede mi vede in carrozzina o a letto, vede che non muovo un dito dal collo in giù e capisce. Non capisce il perché, forse resta colpito da quella mia cravatta che per gusto indosso sempre – non sempre la stessa -, forse mi interroga sulla disabilità come parlando ad un non disabile, ma io non devo stare a spiegare quale tipo di vita conduco.”

Potremmo scomodare l’immaginario cyborg, ma a me viene in mente una fotografia che ho scattato in Spagna quest’estate. E’ un cartello, chissà cosa vuole dire in realtà. C’è scritto VADO PERMANENTE e per me questa definizione costruita sugli opposti sei tu, che stai fermo ma vai bello dritto con il tuo modo di comunicare e di ragionare lineare, deciso.
Forse stai fermo, ma di certo ti muovi, con il talento che hai per la scrittura e il giornalismo, per ottenere qualcosa. Quali sono i tuoi obiettivi?


Obiettivi… Preferisco parlare in termini di orizzonti perché gli obiettivi sono soggetti a mutamenti. Tu puoi porti l’obiettivo che vuoi, ma nel relazionarti col resto della comunità e con gli accadimenti dell’universo può essere che venga cancellato. Prendi un giovane che si pone l’obiettivo di fare il medico e poi non supera l’esame d’ammissione all’università. Cosa vuol dire, che necessariamente è uno stupido? No, può essere uno che è incappato in una giornata storta. Ecco perché preferisco parlare di orizzonti, perché quelli non te li leva nessuno. Tornando all’esempio del giovane, se questi vuol diventare dottore perché in cuor suo nutre il piacere di conoscere il corpo umano e di occuparsi del prossimo, anche se non supera il test dell’università può mantenere il suo orizzonte; può, ossia, studiare e prendersi cura dell’altro senza fare il medico. Capito cosa intendo? Se vuoi fare il calciatore per diventare ricco ed essere circondato da belle ragazze, a parte che hai un obiettivo discutibile e un pessimo orizzonte, se non riesci a fare il calciatore puoi andare a un reality che funziona lo stesso. Per quanto mi riguarda ho un orizzonte: cercare di migliorare quella piccola parte di società che mi sta attorno. Senza presunzione e senza mettermi al di sopra di nessuno, bensì fornendo il mio apporto al contesto in base a quello che il comune buon senso e la collettività stessa mi hanno insegnato e m’insegnano. E con l’aiuto di Dio.

Ora si gioca ad alto tasso demenziale, non pensare di sottrarti. Per immagine, se tu fossi una seduta, saresti una sedia, una poltrona, uno sgabello, un divano o una sdraio?

Una sedia. Vuoi che ti dica perché? No, perché non me l’hai chiesto, quindi non te lo dico.

Ti vedi più la sedia su cui gli altri possono sedere o alla ricerca della sedia su cui sederti?

Buona la prima. Però non mi hai chiesto di scegliere categoricamente fra le due possibilità, quindi la prima non esclude completamente l’altra.

Nella tua vita hai mai incontrato persone che son state per te una sedia?

Ho incontrato molti maestri senza i quali non sarei ciò che sono, indipendentemente da quello che sono. Molti mi hanno sostenuto, più o meno consapevolmente. Alcuni medici hanno sacrificato per me intere giornate e alcune persone mi hanno trasfuso visioni senza dirmi niente. Apro una parentesi: i miei genitori sono oggettivamente per me una sedia perché mi assistono quotidianamente nella mia situazione di persona disabile, ma non li posso considerare sedie perché loro sono oltre ogni paragone. Sono persone oltre. Stupende, punto.

Ci regali una sedia della tua vita? 

Altra domanda impegnativa… Anni Ottanta, in metropolitana con i compagni di classe per una gita non ricordo dove. Mi si avvicina una ragazza bella come una stella sulla quale all’improvviso posi lo sguardo in una notte estiva. Alta, elegante in nero con la minigonna sulle slanciate gambe velate di nylon seppia. Mi chiede informazioni senza che io riesca a capire. Le chiedo di spiegarsi meglio sotto il mio Borsalino bistro e dentro il trench grigio col bavero alzato. Gli altri della classe se la ridono. Non riesce a spiegarsi. Il convoglio avanza e arriva alla stazione. Lei vuol sapere qualcosa sulle direzioni ma non riesco proprio a comprenderla. Mentre scende mi dice che è sorda. La schiena mi si fa di ghiaccio. Resto impalato mentre le porte si chiudono. La vettura si allontana. Lei spaesata, metafisica e indifesa sotto le luci della banchina. Io disperato nella mia pochezza, trascinato dal pubblico treno.

Info:
*il blog di Antonio Giuseppe Malafarina
*Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità
*Icf

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4 pensieri su “Intervista a Antonio Giuseppe Malafarina

  1. Questa intervista mi è piaciuta per il misto di divertimento, serietà, leggerezza, speranza, intimità che Antonio mi trasmette! Grazie. per le domande e le risposte!
    Elisa

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